【兩會好聲音】全國人大代表王川：托起腦癱兒童的希望之光
文章來源：山東省國資委 發布時間：2023-03-13
“作為一名基層人大代表，我主要從事腦癱兒童公益救助事業，在山東財金集團的堅強領導下，公益救助項目已累計為13259名腦病兒童患者提供救助診療服務，成功救助腦癱患兒910人，救助區域涉及新疆、西藏、重慶等11個省市。經評估檢測，手術靶點準確率達100%，有效率達98.2%，治療技術達國際先進水平。”這是全國人大代表、山東財金健康集團諾萊醫學腦癱兒童公益救助中心主任王川，在第十四屆全國人民代表大會第一次會議后的山東代表團審議時的發言。
經統計，我國目前共有600多萬名腦癱患者，其中12歲以下的腦癱兒童有178萬人，每年新增腦癱病例4到6萬人。據不完全分析，一名腦癱患兒對家庭與社會造成的經濟壓力達50多萬元，而全國70%的腦癱患兒都生活在貧困地區。在山東省，持有殘疾人證的殘疾兒童10.26萬人，其中腦癱兒童占比9.5%。山東省委、省政府高度重視殘疾人康復工作，去年全省累計為殘疾人提供基本康復服務174.8萬人次，康復救助殘疾兒童4.2萬人次，殘疾人康復服務率、殘疾兒童康復救助總量均持續位居全國首位。近年來，山東財金健康集團旗下諾萊醫學攜手山東省殘聯與中國健康促進基金會，先后開展“共享陽光—關愛殘疾兒童”救助項目、“新的希望”全國腦癱兒童公益項目等，開辟了機器人腦立體定向手術治療兒童腦性癱瘓的應用系列模式，擴展機器人腦立體定向手術治療的疾病譜，同時加強了外科手術治療兒童腦性癱瘓的有效性和安全性。
對于如何完善全國腦癱兒童康復救助體系，保障殘疾人基本民生、改善殘疾人生活品質、促進殘疾人全面發展，王川提出，一要完善政策支持和資金保障，實現腦癱兒童全生命周期的康復救助。國家層面建立健全慈善事業稅收優惠制度，完善和落實激勵政策措施，補短板強弱項，激發全社會關心慈善、參與慈善的熱情。加大針對腦癱兒童救助工作的資金投入，并保障各項救助政策的有效銜接與執行。總結推廣山東省腦癱兒童康復救助專項行動經驗，在全國建立統一的腦癱兒童監測與服務體系，規范腦癱兒童篩查、治療、康復、教育、就業等方面的服務流程和質量管理。完善腦癱兒童信息化基礎建設，實行實名制動態管理，優化腦癱兒童康復救助申請審核，實現腦癱兒童全生命周期信息的互聯互通與一體化救助。二要加快技術應用和服務探索，支持腦癱兒童救治手段的迭代創新。深入實施創新驅動發展戰略，加快推動科技成果轉移轉化，充分發揮科技創新與生物技術應用助推器作用，鼓勵和支持利用先進智能技術、生物技術提升腦癱兒童治療與康復的水平與服務供給，針對應用智能技術與生物技術的創新項目，給予政策和資金支持，切實推動解決產業和企業的技術難題。三要倡導國企帶頭和全民參與，搭建社會性更強的公益慈善捐贈平臺。探索設立全國腦癱兒童公益專項基金，服務于廣大兒童的健康成長，充分調動社會力量以公益慈善捐贈形式參與腦癱兒童康復救助，團結凝聚更廣泛的社會愛心力量。鼓勵國有企業結合鄉村振興、東西協作、黃河戰略、援疆援藏等幫扶項目，帶動社會企業和公眾參與專項基金公益慈善捐贈，積極奉獻愛心、履行社會責任。
黨的二十大報告和今年的政府工作報告都強調要“促進殘疾人事業全面發展”。王川表示，山東財金健康集團將以建設國內一流水平的現代化腦科學臨床研究中心為契機，加大科研力量投入，持續做好腦癱兒童弱勢群體的救助工作，扛起國有企業社會責任，持續為殘疾人事業插上“科技的翅膀”，把更多的溫暖傳遞到孩子們心中。
【責任編輯：語謙】
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